L’iniziativa, presentata il 7 ottobre 2022 presso la sala consiliare del Comune di Cortina d’Ampezzo, ha realizzato una raccolta fondi pari ad € 7.500,00 destinati all’apertura del primo sportello malattie rare sul territorio Bellunese (precisamente a Pieve di Cadore e Feltre) afferente al progetto Centro Servizi Malattie Rare (dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS). Una serata ricca di emozioni, con i referenti territoriali di p63 i quali saranno aiuto fondamentale per strutturare, avviare e mantenere funzionale lo Sportello Malattie Rare nei territori di Pieve di Cadore e Feltre. Una realtà fortemente sentita dai pazienti e familiari di pazienti che aprirà a breve le proprie porte, iniziando dai gruppi auto mutuo aiuto malattie rare: ama rare, per poi proseguire con incontri ed aperture dello sportello con calendarizzazione a servizio della cittadinanza.

La consegna dell’assegno alla Presidente dott.ssa Giulia Volpato  p63 Sindrome E.E.C. International, avvenuta da parte del Presidente Ais Veneto Gianpaolo Breda e del delegato bellunese Ivan Del Puppo, si è tenuta presso l’hotel de la Poste di Cortina d’Ampezzo, alla presenza della cantina partner Giannitessari, dell’Assessore ai Servizi alla Persona Dott.ssa Monica De Mattia, del Direttore Servizi Sociali Aulss1 Dolomiti Dott.Giampaolo Pecere e del testimonial Kristian Ghedina (Sommelier d’onore).

Al mondo una persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Tali persone vengono lasciate sole, soventemente senza una diagnosi certa, senza cure e informazioni. L’associazione p63 sindrome E.E.C. International APS Onlus, presieduta dalla dott.ssa Giulia Volpato affetta dalla mutazione del gene p63 causa della Sindrome E.E.C., si pone come obiettivi principali l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per promuovere un’inclusione socio-culturale e sanitaria tramite le attività dello Sportello Malattie Rare, afferente al progetto Centro Servizi Malattie Rare.

Alba Vitæ è il nome di un vino che esorta a riflettere sul concetto stesso di vino, inteso nella sua forma originaria, su quell’alba che rappresenta l’inizio della storia della vite o, più semplicemente, della nostra personale riflessione. Un grande contenitore di storie e di emozioni che vengono dalla vite e accompagnano la vita. Un’iniziativa di forte impegno etico, perché tutto lo spirito che muove il mondo del vino si concretizzi in una speranza, una luce, un’alba di vita, un aiuto ai meno fortunati. Ogni anno, infatti il ricavato della sua vendita viene devoluto in opere solidali a sostegno della vita.

Dal 2020 la presenza in rete di p63 sindrome E.E.C International ha permesso lo sviluppo di ulteriori progetti nel territorio bellunese, regionale, nazionale e internazionale. I proventi della vendita del Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 dell’azienda Giannitessari, tramite l’iniziativa Alba Vitæ, aiuterà a sostenere l’apertura di uno sportello di ascolto riguardante le malattie rare anche a Belluno: un punto di riferimento concreto per le persone affette da tali patologie con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, grazie ad operatori preparati e motivati e a sensibilizzare il maggior numero di persone possibile. Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 Metodo Classico Alba Vitæ è il frutto della vite, da sempre simbolo di vita, di rinascita e di bellezza, che si mette a servizio di chi nella vita è meno fortunato. Ed è con questo spirito che per l’edizione 2022 AIS Veneto ha scelto il Lessini Durello Riserva Extra Brut 2014 dell’azienda Giannitessari.

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(Comunicato stampa con preghiera di diffusione)

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Gli allievi del corpo di ballo Mira Que Ritmo e l’Orchestrina si esibiranno, guidati in un’esibizione di danze caraibiche dalla maestra e vicepresidente dell’Associazione p63 Sindrome EEC International Giulia Volpato, con il supporto dello staff dei tutor e dei maestri. Tale iniziativa è semplice ma significativa allo stesso tempo, in quanto ha un elevato valore sociale e rappresenta un primo passo verso la ripresa della normalità dopo l’allontanamento causato dal Covid-19, grazie al potere di aggregazione e condivisione rappresentato dal ballo e dallo sport.

Il pomeriggio dedicato all’evento Stage on the Beach (Portami a Ballare) sarà diviso in quattro momenti importanti: dalle 16.30-17.00 saluto di benvenuto e dalle 17.00 alle 18.30 si terrà il seminario “Mira Qué Ritmo pre e post Covid-19, azioni e testimonianze a confronto. Lo sport accessibile.” Dalle 18.30 alle 19.00 ci sarà l’ esibizione del gruppo Mira Qué Ritmo (dedicato in modo particolare a persone fragili e ipovedenti), infine dalle 19.00 alle 20.30 ci sarà uno stage di bachata sensoriale e salsa con timba accessibile, gratuito e aperto al pubblico su prenotazione obbligatoria.

In particolare, si ringraziano l’ASD Latin Project per la collaborazione e l’esibizione dei suoi ballerini e il Comune di Chioggia per aver messo a disposizione la palestra della Scuola Elementare Bruno Caccin.

Vi aspettiamo numerosi!

La partecipazione è gratuita con prenotazione obbligatoria.

Per informazioni e prenotazioni:

E-mail: info.p63eec@gmail.com

Giulia 347 4654277 – Ilenia 347 1839731

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Il Covid-19 e il distanziamento sociale non sono riusciti a fermare questo progetto atto all’inclusione, aggregazione e abbattimento delle barriere prisco-fisiche e culturali, anzi, hanno reso ancora più solido un percorso che si è sviluppato incredibilmente online tramite la piattaforma Zoom. Il ciclo di lezioni virtuali si è rivelato particolarmente sfidante per i ballerini con fragilità, solitamente abituati ad apprendere i movimenti e la gestualità tramite il contatto fisico e la voce dei tutor. Davanti ai personal computer, guidati dalla voce tecnica e competente della maestra Giulia Volpato (vicepresidente dell’Associazione p63 Sindrome International APS Onlus) e dei tutor dello staff operativo, i ballerini hanno seguito il programma di studio da casa di settimana in settimana con amore, coinvolgimento e passione, prima di potersi incontrare nuovamente di persona post-pandemia.

Entusiasmante la testimonianza degli spettatori presenti alle prime lezioni in presenza in seguito all’allentamento delle misure restrittive, che hanno affermato di non saper distinguere i partecipanti con disabilità visiva dai loro tutor e di esser rimasti piacevolmente stupiti dall’evidente affiatamento del gruppo di ballo. La situazione pandemica si è quindi rivelata un’ulteriore occasione di crescita per gli utenti, ed ha permesso di creare una maggiore coesione e rinnovato spirito di comunità all’interno del gruppo.

Arricchito e incoraggiato dal clamoroso successo di questa esperienza virtuale, il team di “Mira Qué Ritmo e l’Orchestrina” è lieto di annunciare un fitto calendario di appuntamenti estivi inclusivi, accessibili e aperti al pubblico, che verranno organizzati in totale sicurezza e prevalentemente all’aperto nel rispetto delle norme anti-Covid in atto al momento del loro svolgimento.

A partire da giugno 2021 cominceranno le lezioni in presenza, che avranno luogo ogni martedì dalle 20.45 alle 22.00 presso la Scuola Primaria Don Angelo Bertolin (Via Don Bosco 172, 35030 Selvazzano Dentro PD) e si sposteranno poi nel mese di luglio al Parco Baleno (Viale della Repubblica 35030, Selvazzano Dentro PD). Assolutamente da non perdere, il seminario di danza latino-americana “Portami a Ballare” organizzato in data 17 e 18 luglio presso Sottomarina (VE) in collaborazione con l’ASD Latin Project e la Festa di Fine Estate che si svolgerà il 19 settembre presso il Podere Sant’Agata a Bastia di Rovolon (PD). Vi aspettiamo!!

Per maggiori informazioni riguardo le iniziative:

Info: +39 333 3063353

E-mail: segreteria-international@sindrome-eec.it

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Link d’accesso al docufilm: https://youtu.be/4W-H20t73Wk. 

Si ringraziano tutti i volontari e Staff p63 Sindrome eec international  la  Regione del Veneto e  Fondazione Cariparo per il contributo economico conferito al progetto. 
dott.ssa Giulia Volpato 

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Manda una tua foto e iscriviti alla corsa, (nella speranza di concretizzarla fisicamente a Padova nel prossimo mese di giugno), crea una galleria fotografica e partecipa con noi all’evento virtuale gratuito . Si può partecipare anche solamente con una foto in cui si sta correndo all’indietro inoltrandola nella pagina facebook dell’Associazione p63 Sindrome EEC  International Onlus con l’hashtag ufficiale dell’evento #unacorsarara.

Il retrorunning o corsa all’indietro è il compendio naturale alla tradizionale corsa in avanti. Correre all’indietro fa assumere a chi la esercita una postura corretta, (schiena eretta), aiuta la mobilità e l’elasticità del tronco e delle anche, diminuisce l’impatto con il terreno, (viene utilizzato in parte l’appoggio del piede), fortifica e rassoda le fasce muscolari. Ma altri ancora sono i benefici del retrorunning, in particolare crea una maggior stabilità, sicurezza ed equilibrio nella persona e permette di bruciare più calorie rispetto la normale corsa  e di conseguenza perdere più peso. Per chi fosse interessato all’acquisto del primo libro italiano dedicato alla disciplina del RETRORUNNING, (La corsa all’indietro), lo può trovare on-line digitando: “Libreria Universitaria”, oppure on-line alla Libreria Feltrinelli o Amazon. Per chi abita a Padova e dintorni anche presso le due edicole di Sarmeola di Rubano, ricordando che il ricavato sarà devoluto all’ Associazione p63 sindrome EEC International Onlus.

L’Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus dedica l’evento UNA CORSA RARA nella GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE a MANUEL TOLIN, prematuramente scomparso a causa di una malattia rara,  ma il cui ricordo è sempre vivo nei nostri cuori.

Un caloroso ringraziamento va a tutti coloro che vorranno inviare anche delle donazioni a supporto della ricerca scientifica:

IT : 11Z0859062890000081022765

CF: 92219930283 , per il vostro 5×1000.

Ufficio Comunicazione

p63 Sindrome EEC International APS Onlus

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inviate le vostre richieste a:segreteria-inernational@sindrome-eec.it

P63 Sindrome EEC International Onlus concluderà l’anno con una serie di appuntamenti esclusivi e gratuiti che dureranno anche per tutto il mese di dicembre 2020.

Il 26 novembre 2020 alle ore 12:00 prenderà il via dal canale youtube p63 sindrome eec international onlus, accessibile con un link inviato ai partecipanti su richiesta alla email: p63ricercaeconfronti@gmail.com , il webinar RICERCA e CONFRONTI 2020, La PERSONA al CENTRO. L’apertura dei lavori sarà a cura del Magnifico Rettore dell’Università di Padova prof. ROSARIO RIZZUTO, seguiranno i saluti in italiano della presidente CRISTINA BOLZONELLA, moderatore in lingua inglese dott.ssa GIULIA VOLPATO vicepresidente. 

Il webinar sarà suddiviso in tre momenti: dalle ore 12:00 verterà sulla ricerca scientifica, genetica del gene p63 e l’impatto psicologico della persona con malattia rara, alle ore 14:30 il webinar sarà dedicato alla pelle e agli occhi-cornea della sindrome EEC e sindromi “sorelle” e farmaco orfano, mentrealle ore 16:30 si tratterà della chirurgia, dalla plastica e ricostruttiva alla maxillofacciale e all’ortodonzia.

Saluti speciali alla fine dedicati a tutti i giovani volontari che hanno contribuito in dieci anni al successo del lavoro dell’Associazione. 

il 27 novembre 2020 dalle ore 10:00 alle ore 12:30 in diretta FB; dalla pagina p63 sindrome EEC international, il seminario dedicato alla PERSONA al CENTRO, con l’intervento in esclusiva della portavoce di EURORDIS, task force europea per le malattie rare. Si susseguiranno ospiti eccellenti e presidenti di Associazioni in un talk senza precedenti. L’evento è inserito nella programmazione PADOVA CAPITALE EUROPEA DEL VOLONTARIATO 2020, grazie al cui contributo è stato realizzato con il bando2019, progetto KmZero.Eu APS.

Dalle ore 14:30 del 27 novembre, i lavori continueranno a telecamere chiuse per gli addetti ai lavori per delineare le linee guida p63 sindrome E.E.C per ERN SKIN, alla tavola parteciperà anche la dott.ssa Giulia Volpato, portavoce dei pazienti EEC in Europa.

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Sabato 28 settembre ore 10:00 il penultimo appuntamento dell’anno 2020 al gruppo AMA.RARE, gruppo di AUTO MUTUO AIUTO, si svolgerà in stanza zoom, accessibile ai partecipanti con un link dedicato. L’incontro a favore dei portatori di malattia rara e ai loro familiari, è in conclusione di un primo importante percorso. Il gruppo, nato a febbraio 2020 come risposta alla pandemia d Covid19, è stato il supporto a tutti gli afferenti all’Associazione e a chi ne abbia fatto richiesta: Capitanato dallo psicologo dott. Michele Tricarico, dalla dott.ssa Giulia Volpato e dalla dott.ssa Roberta Bresciani, rappresenta una realtà esclusiva in Italia. Supportato dal bando della REGIONE del VENETO, eventi sociali 2020 nel periodo della pandemia da covid19. info: centroservizimalattierare@gmail.com. 

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Ogni martedì dalle ore 21:00 continuano le lezioni on line del gruppo di ballo latino americano MIRA QUE’ RITMO dedicato in modo particolare all’inclusione sociale delle persone fragili. Gli insegnanti capitanati dalla maestra dott.ssa Giulia Volpato, hanno affrontato il distanziamento sociale da pandemia Covid19, applicando tecniche di elezioni accessibile anche alle persone ipovedenti. Progetto supportato da CULTURALMENTE 2020 bando FONDAZIONE CARIPARO 2020. 

Il progetto continuerà sino ad ottobre 2022. info: segreteria-international@sindrome-eec.it

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Ogni mercoledì di dicembre sino a Natale 2020 due appuntamenti:

alle ore 10:00 la prof.ssa GIORGETTA BONFIGLIO DOSIO intratterrà tutti gli astanti dalla pagina FB: TERZO TEMPO IN AZIONE, con una serie di racconti degli archivi storici e accattivanti, segreti e curiosità del nostro territorio e oltre. Appuntamenti imperdibili;

alle ore 17:00 dal canale 666 e 95 CAFETV24 trasmetterà la serie MODI E MODO DELL’USO DELLO SMARTPHONE, la prima educazione televisiva dedicata all’utilizzo del telefonino per le persone over 65. In replica ogni venerdì ore 17:30. 

Da dicembre sarà a disposizione presso la nostra sede in via Chiesanuova 228 Padova e su richiesta, la collana di opuscoli per imparare ad usare il telefonino. In tempo di Covid19, la COMUNICAZIONE è garanzia di distanziamento fisico e abbattimento del distanziamento sociale.

Info:terzotempoinazione@gmail.com

progetto supportato da INVECCHIAMENTO ATTIVO 2018, bando FONDAZIONE CARIPARO. 

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dott.ssa Corina Costea

Per conto della Presidente p63 Sindrome E.E.C international Onlus

Cristina Bolzonella

sosteneteci con il vostro 5xmille CF: 92219930283

Seguici sui social, FB-TWITTER-LINKEDIN-INSTAGRAM

sede legale Via Chiesanuova 228 Padova 

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Il mese di novembre vedrà concludersi gli incontri settimanali del lunedì (in replica ogni venerdì), iniziati a luglio 2020, di lezioni in tv per guidarvi all’uso dello smartphone. Le ultime 3 date, 16-23-30 novembre 2020, si svolgeranno in studio per approfondire le vostre domande, con l’aiuto dei nostri amici Clara, Adriano, Alfio. I vostri tutor Simone e Rachele vi accompagneranno per tutto dicembre 2020.

Dicembre darà spazio ai segreti e alla cultura di Padova e Provincia con quattro appuntamenti i giorni 2-9-16-23 dicembre 2020. Sarà la prof.ssa Giorgetta Bonfiglio Dosio, esperta archivista ad accompagnarci in questa esperienza. Incontri, racconti, domande, risposte.

Inviate le vostre domande a terzotempoinazione@gmail.com oppure in diretta in chat.

5xmille: 92210030283  

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Si sta avvicinando l’appuntamento importante organizzato da p63 Sindrome E.E.C. International con il supporto di Techsoup Italia con il programma Meet and Code, un appuntamento online, venerdì 16 ottobre 2020, dedicato a tutti gli studenti delle scuole italiane ed europee che si collegheranno al link che arriverà dopo iscrizione all’email: <marketing.eecinternational@gmail.com> Il programma è dedicato al Coding e alla tecnologia impiegata per il raggiungimento delle soluzioni tecnologiche del progetto Rareducando.

Due giovani ingegneri, Mattia Pavinati e Antonio Orvieto, Con lo staff p63, presenteranno le opportunità che il Coding offre ai giovani soprattutto nella fascia 14-24 anni. Innovazione, tecnologia, ingegneria, robotica, intelligenza artificiale, sono le nuove frontiere della conoscenza accessibile.  

L’evento è aperto anche agli insegnanti e ai genitori che vogliono approcciarsi a questo linguaggio. Siete invitati a partecipare. 

Per info e iscrizioni: marketing.eecinternational@gmail.com

#meetandcode #SAP4Good #codeEU  

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